5月19日は「IBDを理解する日」――潰瘍性大腸炎・クローン病を知り、正しく理解するために【今日は何の日】
今日は5月19日、こんな日です。
今日は何の日？
5月19日は「IBDを理解する日」です。
IBDとは「炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease）」の略称で、主に「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」の2つの病気を指します。
「IBDを理解する日」は、これらの難病を抱えて生活する人たちへの理解を社会全体で深めることを目的に制定されました。
「IBDを理解する日」ができた背景
「IBDを理解する日」のルーツは、国際的な患者運動にあります。
1990年5月19日、欧米23カ国のIBD患者会と世界消化器病学機構が世界会議を開催しました。この歴史的な会議を記念する形で、欧州クローン病・潰瘍性大腸炎患者連合会（EFCCA、現IFCCA）によって「World IBD Day（世界IBDデー）」が制定されました。
日本では2013年5月19日、NPO法人・IBDネットワークを中心に「IBDを理解する日」として日本記念日協会に登録・認定されました。
毎年5月19日には、世界各地でさまざまなイベントが開催されます。
50カ国以上の患者団体が関与する国際的なキャンペーンであり、この日には世界中の有名な建物やランドマークが、IBDのシンボルカラーである紫色にライトアップされます。
日本でも各地のお城やスタジアムが紫色に染まり、患者と社会をつなぐ象徴的な光景が広がります。
IBD（炎症性腸疾患）とは？
IBDとは、腸に慢性的な炎症が起こり続ける病気の総称です。代表的な疾患として「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」の2つがあります。
どちらも厚生労働省から「特定疾患（指定難病）」に指定されており、現時点での根治は難しい慢性疾患です。
ただし、適切な治療によって「寛解」――つまり症状が落ち着いた状態――を目指すことは可能であり、多くの患者が治療を続けながら日常生活を送っています。
こうしたIBDは、実は身近な疾患でもあります。たとえば、元首相の故・安倍晋三氏は潰瘍性大腸炎を公表しており、病状が政治活動に影響したことでも知られています。モデル・女優の高橋メアリージュンさんも同じく潰瘍性大腸炎の当事者として発信を続けています。さらに、タレントの山田まりやさんはクローン病の疑いがあることを明かし、体調と向き合いながら活動を行ってきました。
日本国内の患者数は約20万人とされており、世界全体では500万〜1000万人の患者がいると言われています。
若い世代で発症することもある
IBDのひとつの特徴として、10代～20代といった若い世代で発症することがあるという点が挙げられます。学生であっても、社会人になったばかりであっても、発症する可能性がある疾患です。
症状が重い時期には、学校や職場に行くことが難しくなることもあります。腹痛や下痢、血便などが繰り返し起こるため、日常生活・学業・就労に大きな影響をおよぼすことも少なくありません。
見た目にはわかりにくい疾患だからこそ、周囲からの理解が得られにくいという声も、患者さんからよく聞かれます。
私たちが日常で意識したいこと
IBDの患者さんが治療を続けるうえで大切なことのひとつが、気になる症状を主治医にきちんと伝えることです。
一時的に症状が落ち着いているように感じても、腸の中では炎症が続いていることがあります。「いつもの症状だから」と自己判断せず、医師に相談することが重要とされています。
また、IBDに関わらず、難病を抱えながら生活する人が「正直に話せる」「助けを求めやすい」社会になるためには、周囲の理解が欠かせません。
自分の身の回りに難病を持つ方がいたとき、その方の話に耳を傾け、日常のちょっとした配慮ができることも、社会的な理解の一部です。
まとめ
5月19日「IBDを理解する日」は、潰瘍性大腸炎・クローン病という難病への理解を深め、患者と社会がともに歩むためのきっかけとなる日です。国内だけで約20万人、世界では500万〜1000万人にのぼる患者が、今この瞬間も治療を続けながら日々を送っています。
「知ること」が理解の第一歩。この記念日を機に、IBDという疾患への関心を少しでも持っていただければ幸いです。
＜参考URL＞
https://ibdnetwork.org/event/ibdday/
https://prtimes.jp/magazine/today/day-to-understand-ibd/
http://hokkaidoibd.jp/html/worldibdday.htm
https://www.ibd-clinic.jp/news/1150/
https://www.uctomorrow.jp/life/ibd
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